What matters most to people living with epilepsy? A rapid review of qualitative research relating to health outcomes.
研究背景
目前，成人癫痫临床试验报告的结果指标存在异质性，且多未与患者协商选定。为开发成人癫痫治疗效果研究的核心结果集（COS），研究者开展快速回顾，综合已发表定性研究，了解患者及其代表观点。
方法速览
综合已发表的关于成人癫痫患者健康结局的定性研究。
主要发现
- 癫痫相关结果：“无癫痫发作”“癫痫发作相关的伤害”“癫痫发作频率”被多项研究提及，改善发作频率利于工作和社会功能。
- 认知、行为和心理健康：“抑郁症状”“记忆力减退”在11项研究中被提及，焦虑症状在8项研究中讨论，记忆力减退影响生活及用药安全。
- 身体功能、参与和社会角色：癫痫影响身体功能，涉及活动及独立性，性功能障碍也受关注。
- 情感功能：“感知到的污名和歧视”“接受癫痫”被频繁提及，患者面临社会排斥和自我认同挑战。
- 社会和角色功能：“工作状态”等受显著影响，反映癫痫对就业等多方面的影响。
- 其他影响和生活质量：涉及生活质量、幸福感及生活成本等，如药物费用和失业财务压力。
- 治疗副作用：“药物引起的嗜睡”等被编码，女性关注药物对后代健康影响。
- 生育和妊娠：女性关注怀孕能力和孕期健康风险，担心抗癫痫药物对胎儿影响。
- 死亡：“突然意外死亡（SUDEP）”风险被讨论。
总结展望
- 癫痫患者关注多方面，不仅是发作本身，还包括认知、情绪等。
- 情感和社会角色功能是患者最关心领域，体现癫痫对心理和社会生活影响。
- 治疗副作用和生育健康风险需在未来临床试验重视。
- 本研究为开发成人癫痫治疗效果研究的核心结果集提供基础，使研究更全面反映患者需求。